Quand devrais-je consulter un-e spécialiste en conseils génétiques?

Les spécialistes en conseils génétiques peuvent évaluer vos antécédents médicaux personnels et familiaux pour déterminer si vous êtes plus à risque que la moyenne de contracter un cancer héréditaire du sein ou de l’ovaire.

Cette consultation vous fournira les renseignements dont vous avez besoin pour décider de subir ou non un dépistage génétique. Ces tests incluent une prise de sang visant à détecter dans certains gènes des changements qui peuvent causer un cancer héréditaire.

Dois-je payer pour un counseling génétique?

Si vous répondez aux critères d’admissibilité, le counseling génétique est gratuit, parce que couvert par votre régime provincial d’assurance-santé.

À quoi puis-je m’attendre lors de mon premier rendez-vous de counseling génétique?

Lors de votre premier rendez-vous, le ou la conseillère génétique va vraisemblablement:

  • Examiner en détail vos antécédents médicaux personnels et familiaux.
  • Vous expliquer les différences entre les cancers qui arrivent par hasard (sporadiques) et les cancers qui se transmettent dans les familles (héréditaires).
  • Vous expliquer ce qu’est le cancer héréditaire du sein et de l’ovaire et comment il se transmet dans les familles.
  • Déterminer si les cancers survenus dans votre famille peuvent être liés au cancer héréditaire du sein et de l’ovaire.
  • Vous aider à comprendre votre risque de cancer et celui des autres membres de votre parenté.
  • Vous renseigner sur le dépistage génétique et sur les résultats que vous pouvez en espérer.
  • Discuter des avantages et des limites de ce dépistage pour vous aider à prendre une décision éclairée. Vous pouvez tout à fait choisir de ne pas subir de dépistage génétique.
  • Examiner avec vous vos options de gestion du risque de cancer, notamment les mesures de dépistage et de chirurgie plus rigoureuses, que vous décidiez ou non de subir des tests génétiques.
  • Vous aider à trouver des services de soutien et vous référer à d’autres spécialistes en médecine au besoin, que vous décidiez ou non de subir des tests génétiques.

Comment puis-je me préparer à ma consultation génétique?

Il est utile d’avoir en main le plus de renseignements possibles sur vos antécédents médicaux personnels et familiaux avant votre consultation. Vous pouvez apporter ces renseignements à votre rendez-vous, ou on peut vous demander de les envoyer à la clinique de counseling génétique avant la consultation. Voici certaines des questions que l’on vous posera:

  • Qui a eu un cancer dans votre famille?
  • Quel type de cancer?
  • Dans quelle partie du corps ce cancer a-t-il débuté?
  • Quel âge avaient ces personnes lors de leur premier diagnostic?
  • À quel âge ces personnes sont-elles décédées?
  • Es-ce que quelqu’un dans votre famille a déjà subi un dépistage génétique?
  • Vous voudrez peut-être demander à un proche ou une amie de vous accompagner pour vous soutenir pendant la consultation et vous aider à prendre des notes en raison de la quantité de renseignements qui vous seront communiqués. Si votre spécialiste est d’accord, vous pouvez aussi enregistrer la consultation.

Votre spécialiste en counseling génétique aura parfois besoin de consulter les dossiers médicaux ou les rapports pathologiques des personnes ayant reçu des diagnostics de cancer dans votre famille. De plus, si quelqu’un a subi un dépistage génétique dans votre famille, vous devriez apporter les résultats de ces tests lors de votre consultation.

Quel type de questions devrais-je poser?

Vous devriez toujours poser toutes les questions qui vous préoccupent. Les spécialistes en counseling génétique sont là pour vous aider à comprendre l’information et la façon dont elle peut vous affecter, vous et votre famille. Voici des suggestions de questions à poser:

  • Quelles sont mes possibilités d’avoir une mutation génétique BRCA1 ou BRCA2?
  • Comment la mutation génétique BRCA1 ou BRCA2 est-elle transmise dans les familles?
  • Quels peuvent être les résultats de mon dépistage génétique?
  • Que signifieraient ces résultats pour moi-même et pour ma famille?
  • Si je décide de ne pas subir de dépistage génétique, quels outils de dépistage du cancer demeureraient à ma disposition?
  • Avec qui devrais-je partager les résultats de mon dépistage génétique? Mes parents? Mon conjoint? Mes enfants? Mon employeur?
  • Comment communiquer les résultats de mon dépistage génétique?
  • Un résultat positif peut-il affecter mon admissibilité à des assurances?

Comment puis-je obtenir un rendez-vous de counseling génétique?

Les cliniques-conseil en génétique sont habituellement situées dans les hôpitaux et les cliniques oncologiques et offrent des consultations ainsi que des tests en génétique effectués par des spécialistes accrédités en soins de santé. On peut repérer les cliniques offrant des conseils génétiques en lien avec le cancer héréditaire du sein et de l’ovaire sous les vocables suivants:

  • Services de génétique médicale
  • Programme de cancer héréditaire
  • Clinique d’évaluation du risque de cancer
  • Clinique de cancer du sein familial
  • Oncologie préventive

Si vous souhaitez passer des tests génétiques, vous pouvez:

  • Demander une référence à votre médecin de famille.
  • Si quelqu’un dans votre famille a déjà reçu des conseils génétiques, vous pouvez contacter la même clinique. (Vos informations demeurent strictement confidentielles et ne seront jamais partagées avec quiconque sans votre permission.)
  • Appelez une clinique-conseil en génétique dans votre région. L’Association canadienne des conseillers en génétique offre sur son site une liste des cliniques dans chaque province. Les cliniques n’offrent pas toutes des conseils génétiques spécifiques au cancer héréditaire du sein et de l’ovaire. Vérifiez cette information lorsque vous les appellerez.

Que se passe-t-il si je décide de subir un dépistage génétique?

Au Canada, il faut être admissible pour recourir au dépistage génétique. Certaines cliniques vérifient si vous remplissez ces critères avant même de vous offrir un counseling génétique. Pour que le dépistage soit couvert par votre régime provincial d’assurance-santé, il faut au préalable avoir reçu un counseling génétique.

Si vous voulez subir un dépistage génétique et que vous remplissez les critères d’admissibilité, votre conseillère ou conseiller va:

  • Vous prescrire une prise de sang.
  • Vous contacter quand les résultats de votre dépistage seront prêts, ce qui prendra de quelques mois à un an.
  • Réserver un rendez-vous de suivi pour vous expliquer le sens de vos résultats.

Discuter de tout changement à la gestion de votre risque de cancer en fonction des résultats du dépistage.