Si vous avez récemment reçu des résultats positifs à un dépistage de mutation génétique BRCA1 ou BRCA2, vous souhaiterez peut-être en informer votre famille, au cas où des membres de votre parenté possèdent la même mutation génétique les mettant à risque de contracter un cancer héréditaire du sein ou de l’ovaire, ou d’autres cancers associés. Partager cette nouvelle avec des adultes de votre parenté n’est pas toujours facile, dans un contexte de dynamique familiale. La découverte d’un risque élevé de cancer peut déclencher des émotions et des réactions mitigées. Même s’il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de communiquer à quelqu’un vos résultats, nous espérons que vous trouverez utiles les suggestions énumérées dans le présent chapitre.

Quand dois-je parler aux membres de ma parenté?

Commencez par prendre du temps pour vous-même.  Après avoir pris connaissance de vos résultats, prenez le temps de les digérer et de trier vos émotions. Vous serez ainsi mieux préparée à partager vos résultats avec d’autres personnes.

Avant de partager la nouvelle avec d’autres membres de votre parenté, pensez soigneusement aux personnes à qui vous allez parler, au lieu et à la manière d’organiser cette conversation et aux conséquences possibles de cette nouvelle sur vos relations familiales. Le fait de disposer d’un plan peut vous aider à vous sentir moins anxieuse en vous conférant plus de contrôle sur la situation.

À qui devrais-je le dire parmi les membres de ma famille?

Les personnes à risque dans votre famille peuvent inclure:

  • vos enfants
  • vos frères et sœurs
  • vos parents
  • vos grands-parents
  • vos tantes et oncles
  • vos cousines et cousins

Identifiez les membres à risque dans votre parenté. Déterminez à l’avance à qui vous transmettrez ces informations. Votre spécialiste en counseling génétique possède la formation lui permettant d’identifier les membres à risque dans votre famille. Quand vous serez prête, nous vous suggérons de partager d’abord vos résultats avec les personnes de votre famille avec qui vous vous sentez le plus à l’aise. Si vous préférez, vous pouvez également songer à demander à quelqu’un de communiquer cette information en votre nom.

Informer les femmes et les hommes. Les hommes comme les femmes peuvent porter une mutation génétique BRCA et avoir un risque accru de contracter les cancers qui y sont associés. Ces personnes ont une chance sur deux de transmettre la mutation à leurs filles ou leurs fils. Il importe par conséquent d’informer tous les membres à risque adultes de votre parenté. Les parents qui ne sont pas porteurs de la mutation BRCA ne peuvent pas la transmettre à leurs enfants.

Comment leur communiquer la nouvelle?

Choisir une méthode. Sélectionnez la méthode de communication la mieux appropriée vu la dynamique de votre famille, vos styles de communication et la géographie. Vous pouvez leur communiquer la nouvelle en personne, par lettre, par courriel ou au téléphone.

Organiser une rencontre. Même s’il n’y a pas de bons moments pour communiquer une nouvelle délicate, si vous décidez de rencontrer les membres de votre parenté en personne, choisissez soigneusement le lieu et le moment. Demandez-leur de réserver une période pour discuter avec vous. Vous pouvez au besoin demander à une amie ou quelqu’un de votre famille d’assister à la rencontre pour vous soutenir. Une réunion familiale peut parfois être un moment efficace de transmettre la nouvelle, mais votre famille peut réagir avec embarras et surprise dans ce genre de contexte. Cependant, si vous entretenez déjà de bonnes relations de soutien avec les membres de votre parenté, et que d’autres personnes ont déjà abordé le sujet à d’autres occasions, une réunion de famille peut être un bon endroit où avoir cette discussion.

Décrocher le téléphone. S’il est impossible de rencontrer certaines gens en personne, il peut s’avérer plus facile de leur communiquer votre nouvelle par téléphone. Fixez ensemble un moment propice pour vous deux et effectuez votre appel à partir d’un endroit tranquille où vous ne serez pas dérangée.

Écrire une lettre. Peut-être vous sentirez-vous plus à l’aise de partager ce renseignement par écrit ou par courriel, surtout si vous n’avez pas de liens étroits avec vos interlocuteurs, ou trouvez difficile d’aborder le sujet. Une lettre peut servir à rappeler les antécédents de cancer dans votre famille, ou constituer un suivi à des conversations que vous avez déjà eues en personne ou au téléphone. Votre lettre peut les inviter à vous contacter, vous ou votre spécialiste en counseling génétique, pour obtenir plus de détails. Willow a préparé un modèle de lettre pour vous guider; votre spécialiste en counseling génétique peut peut-être en avoir un aussi.

Que dire à ma parenté?

Donnez-leur les résultats précis de votre dépistage génétique. Avisez votre parenté du gène concerné (BRCA1 ou BRCA2) et de la mutation spécifique identifiée (par exemple, la mutation 5382insC). Cette information leur sera nécessaire s’ils et elles choisissent de procéder à leur propre dépistage génétique. La façon la plus rapide de communiquer ces renseignements est de leur fournir une copie des résultats de votre dépistage.

Préparez-vous à recevoir des questions. Apprendre la possibilité d’un problème de santé soulève plusieurs interrogations chez les gens. Si vous trouvez embarrassant d’expliquer les détails du cancer héréditaire du sein et de l’ovaire, il peut être utile d’avoir sous la main des documents factuels écrits à ces sujets. Gardez à l’esprit que vous en saurez probablement beaucoup plus que votre parenté au sujet des cancers héréditaires. Cela leur prendra sans doute un certain temps pour assimiler toute cette information. Il est donc souvent préférable de vous en tenir aux données de base lors de cette première conversation. Si cela ne vous gêne pas, vous pouvez également décider de les informer de votre expérience personnelle de dépistage génétique.

Préparez-vous à ce que les membres de votre parenté vous posent sans doute des questions comme celles-ci:

  •   «Qu’est-ce qu’un cancer héréditaire?»
  •   «Quel sera l’impact d’une mutation BRCA sur moi et/ou mes enfants?»
  •   «Comment puis-je subir un tel diagnostic?»
  •   «Qui d’autre dans la parenté pourrait porter cette mutation génétique?»

Le counseling génétique fournit plus de renseignements. Si un membre de votre famille veut en savoir plus sur la transmission héréditaire du cancer dans la parenté, le counseling génétique, le dépistage génétique ou les outils de dépistage du type de cancer concerné, recommandez-leur de consulter une conseillère ou un conseiller génétique. Dites à votre parenté que le counseling génétique est une source d’information, mais qui ne les oblige en rien à subir un dépistage génétique. Même si une personne se refuse à ces tests, un-e spécialiste en counseling génétique peut lui prescrire des modes performants de dépistage des cancers à haut risque, telle une IRM du sein (imagerie par résonance magnétique) en plus des mammographies.

À quoi puis-je m’attendre?

Préparez-vous à différentes émotions. En discutant des résultats de votre dépistage génétique avec des membres de votre parenté, vous ou d’autres allez peut-être vivre toute une gamme d’émotions pouvant inclure culpabilité, anxiété, soulagement, tristesse, colère, ressentiment, frustration ou reprise de pouvoir. C’est normal, surtout quand on aborde un sujet aussi difficile avec des proches. Certains membres de votre famille apprécieront peut-être plus que d’autres de connaître les résultats de vos tests. Savoir que vous avez subi un dépistage génétique et en apprendre les résultats peut même déclencher la colère de certaines personnes en les forçant à faire face à un enjeu exigeant.

Préparez-vous à des réactions différentes. Certains membres de votre parenté voudront peut-être en savoir plus sur la mutation et le dépistage génétiques, alors que d’autres peuvent refuser d’en entendre plus à ce moment précis. Les deux réactions sont normales et acceptables. Donnez-leur le temps et l’espace nécessaires pour comprendre et intégrer ces informations.

Sachez que votre dynamique familiale peut évoluer. Un sujet comme le risque de cancer peut affecter vos relations avec votre parenté. Après leur avoir communiqué la nouvelle, vous vous sentirez peut-être plus proche de certains membres de votre famille. Votre risque génétique partagé peut resserrer les liens familiaux. Par contre, vous pouvez aussi vous sentir plus isolée après avoir partagé les résultats de votre dépistage, particulièrement si leurs réactions vous bouleversent.

Où puis-je trouver du soutien?

Vous ou des membres de votre parenté trouverez peut-être utile de chercher du soutien auprès de gens en qui vous avez confiance et qui ne font pas partie de votre famille. Votre réseau de soutien pourra par exemple inclure les personnes suivantes:

  • partenaire/conjoint
  • ami-e-s
  • collègues
  • médecin
  • spécialiste en santé mentale
  • leader religieux ou spirituel
  • Willow

Vous voudrez peut-être également entrer en contact avec des personnes vivant une expérience semblable. Il existe peut-être un groupe de soutien dans votre région. Vous pouvez également trouver de l’aide auprès de cybercommunautés de soutien ou de forums de discussion en ligne, y compris la communauté en ligne de Willow. Contactez Willow pour trouver un groupe de soutien dans votre région.

Que répondre aux membres de ma parenté intéressés à un counseling génétique?

  • Vous pouvez leur fournir les coordonnées de votre propre spécialiste en ce domaine (vos renseignements personnels demeureront privés et confidentiels).
  • Vous pouvez leur fournir une copie de vos résultats, ce qui les aidera lors de leur propre consultation.
  • Elles et ils peuvent demander à leur médecin de famille une référence à la plus proche clinique de dépistage génétique.
  • Suggérez-leur d’appeler directement une clinique génétique de leur région.
  • Votre spécialiste en counseling génétique ou Willow peuvent également vous fournir des informations sur des programmes génétiques disponibles partout au pays.