Les jours, les semaines et les mois suivant votre diagnostic peuvent s’avérer très éprouvants. Vous vivrez probablement des émotions intenses: peur, colère, confusion, peine, deuil. Ces sentiments peuvent être encore plus profonds et plus intenses que ce que vous avez ressenti lors d’un diagnostic antérieur. Vous aurez peut-être l’impression que votre corps vous a trahie. Vous penserez peut-être que vous avez fait, ou omis de faire, quelque chose qui a provoqué votre cancer ou qui aurait pu prévenir la récidive. En réalité, personne ne connaît la cause exacte du cancer. Vous n’êtes pas responsable de ce diagnostic.

Notre société privilégie les histoires de celles qui ont «gagné la bataille» contre le cancer du sein, plutôt que de celles qui vivent avec un cancer du sein métastatique. Vous vous sentirez peut-être isolée et seule pendant une période où vous avez besoin de compagnie et de soutien. Vous pouvez vous sentir submergée par un torrent de sentiments et de pensées et avoir l’impression que votre vie vous échappe. Il n’y a pas de «bonne» façon de réagir: vos sentiments vous appartiennent en propre, façonnés par votre personnalité, votre situation et votre manière de faire face aux événements de la vie. Il est naturel de vouloir vous tourner vers quelqu’un qui va vous aider à gérer vos peurs, votre colère et d’autres sentiments pénibles. Les besoins de chaque personne sont différents, mais tout le monde mérite d’être aidé et soutenu.

Un diagnostic de cancer métastatique entraîne divers problèmes qui se manifesteront à différentes étapes de votre cheminement. Chaque personne réagit à sa façon – ce qui fonctionne pour l’une ne fonctionnera pas nécessairement pour vous. Mais l’important pour vous, c’est de pouvoir vivre vos émotions et de savoir à quels services de soutien vous pouvez avoir accès. Vous n’avez pas à être «forte» ou «brave» en tout temps. Vous n’avez pas à vivre cette épreuve dans la solitude.

Il peut être difficile de demander de l’aide, particulièrement si vous avez l’habitude de vous occuper des autres plutôt que d’être celle qui a besoin d’aide. Trouvez des gens qui seront là pour vous quand vous en avez besoin. Il peut s’agir de membres de la famille ou de proches. Vous avez peut-être des collègues de travail ou des connaissances qui peuvent vous aider, vous écouter et vous soutenir. Vous trouverez peut-être utile de partager vos sentiments avec d’autres femmes vivant avec un cancer du sein métastatique. Profitez d’un soutien personnalisé ou des groupes d’entraide accessibles sur Internet et au téléphone, ou participez en personne à un groupe de soutien. Vous pouvez consulter des spécialistes en counseling ou trouver un certain réconfort dans votre foi religieuse ou votre spiritualité. Peut-être choisirez-vous d’avoir recours à une combinaison de plusieurs de ces méthodes pour vous faciliter la vie et recevoir du soutien.

«Certains de mes proches et collègues étaient mal à l’aise en ma présence, surtout quand je n’avais pas de cheveux. Plusieurs personnes se sont éloignées de moi. Je n’ai pas essayé de les retenir, ni couru après leur amitié. Certaines d’entre elles me manquent beaucoup, mais je réalise qu’il leur était impossible de m’épauler et je n’avais pas la force de courir après leur amitié.» 

Il peut s’avérer stressant de parler de votre diagnostic. Il importe de ne le faire que lorsque vous serez prête. Vous devez d’abord prendre le temps de faire le tri de vos émotions. Vous préférerez peut-être attendre d’avoir consulté votre équipe de soins et fait vos propres recherches. Au début, vous voudrez peut-être partager la nouvelle avec une ou deux personnes, ou encore, le dire à tout le monde. Songez à ce que vous avez envie de faire – la décision de parler de votre situation vous appartient.

Il est habituellement difficile de camoufler le fait qu’il se passe quelque chose d’important dans votre vie. Votre famille et vos proches vont inévitablement un jour apprendre que vous avez un cancer. Choisissez à l’avance les détails que vous souhaitez dévoiler au sujet de votre maladie et de votre plan de traitement. Si votre entourage veut en savoir plus que ce que vous êtes prête à divulguer, dites-le. Vous recevrez beaucoup de conseils sur une pléthore de traitements et vous entendrez parler de remèdes-miracles et de guérisons spectaculaires. Si ces échanges vous bouleversent, affirmez-vous et faites poliment savoir à vos interlocuteurs que vous avez une équipe de soins en qui vous avez confiance. Vous pouvez aussi leur recommander une source fiable à consulter pour en apprendre plus sur le cancer qui vous affecte, comme willow.org.

Réactions courantes 

Vous serez peut-être perturbée quand des proches, des connaissances et même des intimes, manifesteront de la peur et de la colère. Souvent, les gens ne savent pas quoi dire ou quoi faire, et la peur de faire ou de dire des choses inappropriées les paralyse. Certaines personnes sont incapables de faire face à la réalité du cancer. C’est leur problème, pas le vôtre. C’est la peur qui dicte leurs actes, pas l’intention de vous blesser. Essayez de ne pas trop vous en faire. Vos proches et votre famille auront probablement besoin d’un peu de temps pour absorber la nouvelle, comme vous le jour de votre diagnostic.

Comprendre la réaction de votre partenaire

Le cancer du sein métastatique peut ébranler une relation qui semblait confortable et bien établie. Il peut aussi renforcer une relation et même parfois, permettre à certaines personnes de se dépasser. Le stress dans les couples peut avoir plusieurs sources: peur, colère et autres émotions associées au diagnostic, chambardement des routines quotidiennes, isolement accru par le retrait de la vie sociale, nouvelles pressions financières et nouvelle répartition des rôles dans la relation.

Les deux partenaires peuvent éprouver des difficultés à donner et recevoir du soutien, exprimer leurs émotions et leurs besoins ouvertement, poser des questions difficiles, découvrir dans quelle mesure leur partenaire souhaite être informé et enfin, prendre une multitude de décisions difficiles. La capacité de gérer ces enjeux varie beaucoup d’un couple à l’autre et les solutions ne sont pas toujours faciles à trouver.

Si vous éprouvez des difficultés à résoudre des problèmes liés à vos relations, vous pouvez peut-être demander l’aide d’une travailleuse sociale ou d’un professionnel en counseling, ou encore, choisir de suivre une thérapie en couple. N’hésitez surtout pas à demander des conseils et des recommandations à votre équipe de soins de santé.

«Quand j’ai perdu mes cheveux, ma fille de 10 ans m’a dit, ‘Maman, ce ne sont que tes cheveux, pas ton cœur’. Ces paroles innocentes m’ont fait beaucoup de bien.»

Un parent peut trouver difficile de parler de sa maladie à un jeune enfant. Il est naturel de vouloir les protéger des mauvaises nouvelles. Mais les enfants le sentent quand quelque chose ne va pas et imagineront le pire si on leur cache la vérité. Malgré vos craintes, soyez assurée que trouver une façon de partager votre diagnostic avec vos enfants (et vos petits-enfants) atténuera leurs sentiments de peur, de confusion et de détresse.

Vous êtes la mieux placée pour juger de ce que vos enfants peuvent comprendre et intégrer. Leur réaction dépendra de leur âge et de leur stade de développement. Une conseillère familiale ou un travailleur social peuvent vous aider à échanger avec vos enfants sur votre maladie. Ces personnes sont moins investies que vous au plan émotionnel et peuvent par conséquent proposer à vos enfants d’autres exutoires pour leur colère, leur peur et leur confusion.

Rappelez à vos enfants que vos médecins sont là pour vous aider. Parlez-leur d’objectifs à court terme, comme la date de vos traitements ou de votre chirurgie, plutôt que d’une éventuelle guérison définitive.

Les jeunes enfants peuvent se blâmer pour la maladie d’un parent et croire que leurs actions en sont la cause. Il importe de leur dire que personne n’est responsable de l’apparition d’un cancer: ni eux, ni vous, ni les médecins. Dites à vos enfants qu’il est normal d’être bouleversés, en colère ou apeurés. Rappelez-leur souvent qu’il y aura toujours quelqu’un pour en prendre soin et les aimer.

Les adolescents peuvent également éprouver de la difficulté à accepter votre maladie. Songez à les orienter vers d’autres adultes avec qui échanger si elles ou ils ne peuvent pas discuter avec vous directement. Vous trouverez peut-être utile d’aviser le personnel et la direction de leur école du fait que vous avez un cancer, dans le but de les aider à comprendre d’éventuels changements de comportement chez vos enfants.

Parlez régulièrement à vos enfants pendant que vous vivez avec un cancer du sein métastatique. Respectez leurs rythmes individuels et répondez à leurs questions au fur à mesure. En vous adaptant à leur cheminement personnel, vous serez mieux en mesure de les comprendre et de réagir adéquatement à leurs préoccupations. Rappelez-vous qu’il est important de valider leurs sentiments et de leur répéter qu’elles et ils ne sont pas seuls.

Quand vous parlez à vos enfants

  • Parlez de votre cancer du sein et de votre traitement avec honnêteté, franchise et espoir; il vaut mieux utiliser un vocabulaire approprié à leur âge.
  • Pour éviter toute confusion, utilisez des mots précis, tels cancer et tumeur, quand les enfants sont assez âgés pour comprendre le sens de ces termes.
  • Les jeunes enfants peuvent se blâmer pour la maladie d’un parent, la reliant à leurs comportements répréhensibles. Ayez soin de bien les rassurer en leur disant que personne n’est responsable d’un cancer.
  • Encouragez un dialogue continu. Chaque enfant traitera l’information différemment et posera des questions soit immédiatement en entendant la nouvelle, soit beaucoup plus tard. En répondant aux questions au fur à mesure, vous comprendrez mieux leurs préoccupations et trouverez plus facilement les bonnes réponses.
  • Faites comprendre à vos enfants qu’il est normal d’être bouleversé, en colère ou apeuré.
  • Rappelez-leur souvent qu’il y aura toujours quelqu’un pour en prendre soin et les aimer.

Vous pouvez contacter Willow ou Rethink Breast Cancer pour du soutien et de l’information sur les façons de parler aux enfants et aux adolescents et pour connaître les endroits où trouver du soutien.