«J’ai appris à lâcher prise à propos de tous les ‘et si’, comme dans: ‘et si j’avais fait plus d’exercice?’, ou encore: ‘et si j’avais été végétarienne?’ Je ne peux rien changer au passé – je dois penser à l’avenir et vivre dans le présent.»

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L’expression qualité de vie refait souvent surface dans toute discussion sur le cancer du sein métastatique. Une bonne qualité de vie signifie que vos besoins sont comblés au plan physique, émotionnel, social et spirituel. Accorder une attention spéciale à chacun de ces domaines vous aidera à vivre la vie que vous voulez vivre.

Le défi à relever, pour vous et votre équipe de soins de santé, consiste à trouver le bon équilibre entre votre capacité de jouir de la vie (qualité de vie) et le traitement censé la prolonger et vous soulager de l’inconfort. D’autres défis viendront s’y ajouter avec le temps. Les symptômes et les effets secondaires de la maladie peuvent limiter vos capacités physiques et votre aptitude à vous concentrer. Certaines personnes qui jouaient auparavant un grand rôle dans votre vie seront peut-être reléguées au second plan. Au plan émotionnel, vous vivrez de l’anxiété, de la tristesse et des moments de désespoir profond, ou même de dépression clinique. Vous aurez vraisemblablement des hauts et des bas, oscillant entre la gratitude pour le temps qui vous reste et la colère et la peine pour la perte de vos rêves d’avenir.

Il existe des approches, des ressources et des traitements pour vous aider à jouir de votre vie. Vous avez probablement développé diverses façons de faire face aux défis au fil du temps. En plus de ces moyens, vous allez en développer de nouveaux après avoir reçu un diagnostic de cancer terminal. Employez-vous à découvrir les choses qui vont fonctionner pour vous.

Il importe de maintenir votre force physique pour être le plus en forme possible et pouvoir vaquer à vos activités quotidiennes. Marcher, faire du yoga, soulever des poids légers ou faire d’autres formes d’exercice sont toutes des activités qui vont vous aider à vous sentir mieux physiquement et moralement. Vous pouvez demander à votre équipe de soins de vous aider à planifier un programme d’exercice régulier qui corresponde à vos capacités. Les soins palliatifs et la gestion de la douleur sont aussi des éléments importants de votre bien-être physique et émotionnel. Le massage, la médication contre la douleur et d’autres thérapies complémentaires peuvent vous aider à profiter de l’activité physique. (Voir la section Soins palliatifs et plan de traitement.)

«Mon groupe d’amies et de proches qui me comprennent et me soutiennent sans conditions est tellement important pour moi. Ces personnes m’ont accompagnée à toutes les étapes de mon cheminement. Si vous n’avez personne avec qui partager vos peurs récurrentes, celles-ci peuvent prendre le dessus et finir par vous paralyser.»

Vivre avec le cancer du sein métastatique comporte son lot de défis au plan émotionnel. Vous vivrez des hauts et des bas et vos sentiments vont parfois changer de jour en jour, d’heure en heure, ou même d’une minute à l’autre. Il vous sera par conséquent très utile de développer des habiletés et des stratégies pour gérer toutes ces émotions qui vont vous envahir sans prévenir.

Qu’est-ce qui vous apporte joie, paix et confort? Regarder un coucher de soleil? Lire un bon roman? Prendre un café avec une amie? Prenez du temps pour vous occuper de vous et des choses que vous aimez faire. Votre esprit ne peut s’occuper de deux choses à la fois. En vous concentrant sur autre chose que votre cancer, vous vous sentirez peut-être moins anxieuse.Vos anxiétés trouveront peut-être le moyen de refaire surface même quand vous vous adonnez à des activités plaisantes. Il est bon de laisser venir ces pensées, d’y réfléchir pendant un moment puis de passer à autre chose.

Votre famille et vos proches veulent vous soutenir mais ne comprennent peut-être pas le tourbillon d’émotions que vous vivez. Vous trouverez peut-être utile de parler avec une personne qui vit la même chose que vous. C’est ce qu’on appelle communément un groupe d’entraide entre survivantes. Ces groupes offrent des rencontres individuelles ou en groupe, en personne ou en ligne. Contactez Willow pour en savoir plus sur les groupes d’entraide.

Vous aurez peut-être besoin de counseling professionnel, ou d’aide psychologique ou psychiatrique. Savoir quand demander une aide professionnelle est un signe de force et non de faiblesse. N’hésitez pas à aller chercher l’aide que vous méritez. Votre équipe de soins de santé peut vous y aider.

Est-il important de demeurer positive en tout temps?

Aucune preuve scientifique ne montre que s’imposer une attitude positive aura une influence positive sur votre cancer. Il est plus important d’exprimer toutes vos émotions, positives et négatives, et de travailler à les dépasser.

Chaque personne y fait face à sa manière et aucune attitude n’est en soi bonne ou mauvaise. Vous pouvez être optimiste quant aux périodes de répit que vous assureront les traitements, mais il y aura des moments où vous le serez moins.

Certaines personnes voient naturellement le «verre à moitié plein» et tentent de percevoir les aspects positifs d’une situation problématique. Cependant, vous forcer à paraître toujours de bonne humeur quand ce n’est pas votre tendance naturelle peut ajouter à votre niveau de stress. Acceptez-vous telle que vous êtes, en sachant que vous ne pouvez pas faire plus que votre possible.

Anxiété et dépression

Il n’est pas surprenant que plusieurs personnes chez qui on a diagnostiqué un cancer vivent des épisodes de dépression ou d’anxiété. Il est normal de ressentir périodiquement tristesse et chagrin à différents stades de votre cheminement. Des choses qui vous intéressaient vous sembleront soudain insignifiantes, vous vous sentirez plus fatiguée que d’habitude, vous aurez même parfois envie de passer toute la journée au lit. Ne vous inquiétez pas. Ces sentiments sont normaux après un diagnostic de cancer.

Mais si ces émotions en viennent à vous submerger, si elles durent plusieurs semaines et entravent vos relations ou votre vie quotidienne, vous devriez en parler à votre médecin ou à un-e spécialiste en santé mentale. Il existe différentes stratégies pour vous aider à gérer la situation, y compris le counseling et la médication.

Sexualité et vie intime

«Après une double mastectomie et un lymphœdème, je suis toujours une personne sexuée, ayant des sentiments et des désirs. Ça a été difficile de reprendre ma vie sexuelle au début. Je crois que j’avais encore plus peur que mon partenaire.»

La sexualité est très liée à votre perception de vous-même et à vos relations avec les autres. Même si c’est difficile, parlez à votre partenaire de vos sentiments et de vos préoccupations au sujet de votre vie intime. Rappelez-vous que la sexualité va bien au-delà de l’accouplement physique, ou coït. La sexualité englobe tous les sentiments et les gestes associés au fait d’aimer quelqu’un et d’en prendre soin.

Si vous éprouvez des difficultés physiques comme de la douleur ou de l’inconfort lors de vos rapports sexuels, parlez-en à votre équipe de soins de santé qui pourra peut-être vous suggérer des solutions. Parlez à votre partenaire. On trouve parfois de nouvelles façons d’être intimes du fait d’en parler ouvertement. Exprimez votre amour en vous touchant, vous tenant les mains, vous embrassant et vous câlinant. Vous pouvez également demander de l’aide, seule ou en couple, en consultant des spécialistes en counseling.

Le maintien de relations positives et d’une vie sociale à l’extérieur du milieu du cancer peut améliorer votre qualité de vie. Même si c’est difficile pendant la période de traitements, gardez-vous du temps pour voir les personnes qui sont importantes dans votre vie. Faites les choses qui comptent le plus pour vous. La compagnie des gens peut vous distraire du cancer.

Les liens que vous entretenez avec d’autres personnes peuvent également atténuer le sentiment d’isolement qui accompagne souvent la maladie. Ce sentiment peut être dû à votre situation géographique (vivre loin de sa famille et de ses proches), à un manque de proximité affective, ou simplement à l’impression d’être vraiment seule avec votre diagnostic. Même si un bon cercle de soutien peut être utile, vous n’en avez peut-être pas. Rappelez-vous que vous pouvez toujours contacter Willow si vous voulez parler de ce que vous vivez ou connaître les ressources de soutien disponibles dans votre région.

«Mon diagnostic m’a beaucoup rapprochée de mon mari et de mes enfants. Nous avons appris que rien ne doit être pris pour acquis dans la vie et que nous avons beaucoup de chance de partager notre vie.»

Les relations peuvent changer après un diagnostic de cancer. La famille et les proches sont habituellement très attentifs et aidants – vos relations réciproques peuvent même se raffermir.Mais certaines personnes de votre entourage peuvent vous faire défaut, incapables de faire face à la réalité d’un cancer métastatique. Une attitude ouverte et honnête va vous aider à relever ces défis et à identifier et combler vos besoins de réconfort, de soutien, de compréhension ou de temps pour vous-même. En communiquant franchement, vous éviterez les frictions et les incompréhensions.

Il peut être difficile d’accepter que des proches, des connaissances et même des parents proches vous traitent avec indifférence ou prennent leurs distances, même sans intention de vous blesser. Vous pouvez leur dire que leur attitude ne vous aide pas.La plupart des gens ne savent pas ce qui vous aiderait ou ce qui vous nuit tant que vous ne le leur dites pas.C’est pourquoi il importe de communiquer clairement vos sentiments et vos besoins.

Votre famille et vos proches ne seront peut-être pas toujours d’accord avec vos choix de traitement et penseront que tous les moyens sont bons pour survivre, peu importe les conséquences. Votre équipe de soins de santé peut vous accompagner dans ces situations en vous référant, ainsi que votre famille, à des spécialistes en counseling qui pourront vous guider dans ce dédale. Chaque situation aura plusieurs facettes et il importe de garder l’esprit ouvert pour comprendre les perspectives de toutes les personnes impliquées.

Il est préférable d’éviter le stress inutile que des relations malsaines peuvent ajouter à votre vie pendant que vous luttez contre le cancer. Concentrez-vous plutôt sur le soutien positif que vous recevez des gens qui sont capables de vous aider.

En plus de votre bien-être physique et émotionnel, vivre avec un diagnostic de cancer peut affecter votre bien-être spirituel. Vous serez peut-être portée à explorer la nature de votre spiritualité et les façons d’y trouver du réconfort.

La spiritualité est une chose très personnelle. Certaines adhèrent à des pratiques et croyances religieuses traditionnelles, alors que pour d’autres, il s’agit d’une communion avec la nature, d’un sentiment de paix et d’accomplissement, ou d’une aspiration vers une puissance supérieure. Votre spiritualité peut avoir été fragilisée, ou renforcée, par la maladie. Ou peut-être n’a-t-elle joué aucun rôle.

Il reste que la spiritualité peut grandement vous aider à atteindre un sentiment de paix aux différentes étapes de votre cheminement. Voici quelques suggestions pour prendre soin de votre bien-être spirituel:

  • Prier ou méditer – choisissez un moment particulier dans la journée pour apaiser votre cœur et votre esprit. Pensez à vos inquiétudes et essayez de les laisser aller.
  • Écrire un journal – écrivez sur vos émotions difficiles, vos joies, vos espoirs.
  • Penser à la nature – appréciez la beauté qui vous entoure, respirez et essayez d’atteindre un sentiment de paix.
  • Trouver une personne-ressource spirituelle – les hôpitaux et les centres oncologiques ont souvent de personnes ayant une formation religieuse qui peuvent vous aider, vous et votre famille, à résoudre vos inquiétudes
Les jeunes femmes font face à des défis particuliers, et certains de leurs besoins sont différents. En 2011, une coalition de jeunes survivantes et un sondage, le Cancer Support Community Survey, ont identifié certains défis clés que doivent relever les jeunes femmes vivant avec un cancer du sein métastatique:

  • Relations interpersonnelles – beaucoup de jeunes femmes qui viennent tout juste de former un couple ou de rencontrer quelqu’un peuvent être profondément bouleversées par les réalités d’un cancer du sein métastatique. Les amitiés peuvent subir le même sort; vivre avec une maladie dont vous pouvez mourir peut perturber toutes les relations. Vous pouvez vous sentir coupée de vos amies parce que vous ne vivez plus la même vie qu’elles.
  • Demander de l’aide – À titre de jeune femme habituée à prendre soin de votre famille et de vos proches, il peut s’avérer particulièrement difficile pour vous de demander de l’aide.
  • Préoccupations financières – Les jeunes femmes sont souvent au faîte de leur carrière et soutiennent financièrement leur famille. Sans la possibilité de retourner au travail, ou forcée de travailler moins d’heures, vous serez peut-être incapable de vous acquitter de vos responsabilités financières. Les dépenses associées à votre traitement peuvent également vous causer des problèmes.
  • Problèmes d’emploi – Pour une jeune femme dont la carrière est en plein essor, il peut s’avérer ardu de demeurer à jour au plan professionnel, ou de chercher un emploi après une longue absence du marché du travail. Le cancer du sein métastatique vous force souvent à faire des ajustements entre votre travail et vos responsabilités pour pouvoir recevoir vos traitements et gérer votre santé.
  • Gérer les effets secondaires et demeurer en santé – La gestion des effets secondaires devient encore plus difficile quand il faut s’occuper d’une maisonnée, occuper un emploi, gérer une carrière, ou investir dans une nouvelle relation. En voyant les autres mener une vie pleine et active, vous vous sentirez peut-être encore plus seule et isolée.
  • Inquiétudes quant à l’avenir – Certaines jeunes femmes vivent des inquiétudes très concrètes quant à leur avenir avec un cancer du sein métastatique. Qui prendra soin de leurs enfants? Comment continuer à travailler si vous vous sentez malade? Qui prendra soin de vous quand votre partenaire devra s’occuper de toute une maisonnée avec de jeunes enfants?
  • Contacter d’autres jeunes femmes ayant un cancer du sein métastatique – Si vous êtes jeune et avez un cancer du sein métastatique, vous n’êtes pas seule. Trouver le soutien qui répond à vos besoins particuliers de jeune femme et bâtir une communauté avec d’autres jeunes femmes qui vivent une expérience semblable vous aideront à briser l’isolement que peut causer le fait d’avoir un cancer métastatique quand on est encore jeune. Des organisations comme Rethink Breast Cancer peuvent vous aider.

Au sujet de Rethink Breast Cancer

Rethink Breast Cancer est la plus importante organisation de lutte contre le cancer au service des jeunes femmes concernées et affectées par le cancer du sein au Canada. Depuis 2001, nous œuvrons sans relâche à promouvoir les dernières avancées dans les domaines de la sensibilisation, du soutien, de la recherche et de la défense des intérêts en mettant de l’avant les besoins particuliers des jeunes femmes (et hommes). En abordant avec audace tous les aspects de la maladie, Rethink Breast Cancer est à la fine pointe du changement dans le mouvement du cancer du sein.

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