«Je ne veux pas que ma mort soit un fardeau pour ma famille – je me sens mieux de savoir que j’ai déjà mis de l’ordre dans mes affaires. J’imagine que je persiste à vouloir prouver que j’ai un certain contrôle sur les événements à venir.»

De nombreuses femmes vivant avec un cancer du sein métastatique se sentent mieux et plus en contrôle de leur vie lorsqu’elles prennent des mesures concrètes pour gérer des événements à venir. Vous vous sentirez peut-être plus en paix avec vous-même après avoir rédigé un testament désignant les personnes que vous aimeriez voir prendre soin de vos enfants et celles à qui vous aimeriez léguer vos possessions et exprimer vos souhaits concernant vos funérailles. Certaines femmes sont également plus en paix après avoir exprimé leur volonté sur les soins à leur prodiguer le jour où elles ne pourront plus prendre elles-mêmes ces décisions.

Vous pouvez rédiger des directives préalables (également appelées «directives de fin de vie») si vous appréhendez ne pas pouvoir communiquer avec votre équipe soignante quand votre maladie va s’aggraver et que vous ne serez plus en mesure de participer aux décisions concernant votre traitement ou votre vie. Les directives préalables vous permettent de décider des soins que vous souhaitez recevoir dans diverses situations, et si nécessaire, de nommer la personne qui agira en votre nom. Il existe deux catégories de directives préalables – le testament biologique et le mandat en cas d’inaptitude.

Un testament biologique documente vos décisions au sujet des traitements et soins personnels que voulez ou non recevoir. Votre testament biologique peut aussi contenir vos décisions concernant le lieu où vous voulez vivre et vos conditions de vie, votre alimentation, vos vêtements, votre hygiène et votre sécurité personnelle. Un testament biologique n’est valide que le jour où vous devenez incapable de prendre ou d’exprimer vos propres décisions à propos de votre avenir. Il peut être modifié en tout temps.

Votre testament biologique peut inclure vos décisions sur les traitements que vous accepterez ou non en situation d’urgence ou en fin de vie. Vous voudrez peut-être discuter d’une ordonnance de ne pas réanimer (ONR) avec votre équipe de soins de santé. Une ONR signée signifie que vous préféreriez décéder de mort naturelle (c.-à-d., si votre cœur cesse de battre, vous ne souhaitez pas que le personnel médical essaie de vous sauver en utilisant la réanimation cardio-pulmonaire (RCP)). Il est important de discuter de ce sujet avec votre famille et votre équipe de soins.

Un mandat en cas d’inaptitude (aussi appelé «directive par procuration») est un document juridique qui nomme une ou des personnes qui, en respectant vos volontés, vont prendre les décisions concernant votre vie personnelle et vos soins si jamais vous devenez incapable de le faire. La personne que vous aller désigner est souvent appelée mandataire spécial. Si vos souhaits sont impossibles à respecter ou pas suffisamment détaillés, votre mandataire spécial doit agir dans votre meilleur intérêt et essayer de prendre les décisions que vous auriez prises dans la même situation.

Les lois régissant les directives préalables et le nom de ce processus diffèrent de provinces en territoires. Nous vous suggérons de solliciter un avis juridique pour valider vos directives préalables. Contactez Willow pour plus d’information.

La planification successorale consiste à mettre de l’ordre dans vos possessions, financières et autres, et à décider de leur distribution au moment de votre décès. Un testament à jour garantit la réalisation de vos souhaits.

Veillez à ce que vos papiers importants (polices d’assurance, cartes de crédit, documents financiers, etc.) soient en ordre et rangés en lieu sûr. Que vous les conserviez à la maison ou dans un coffret de sûreté, assurez-vous que quelqu’un sait où les trouver et puisse y accéder rapidement.

Pour des renseignements sur les testaments, les assurances, les impôts et d’autres sujets connexes, parlez à votre avocate ou votre conseiller financier.

Les soins de fin de vie (souvent appelés soins en hospice ou soins palliatifs en hospice) sont des mesures de soutien offertes aux personnes en phase terminale d’une maladie. Ils visent à améliorer le confort et la qualité de vie des malades et de leurs familles pendant la période d’agonie, lors du décès et durant la première phase du deuil. Les soins de fin de vie sont conçus pour répondre aux besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels. Ils favorisent également l’engagement des êtres chers dans la planification des traitements et des soins. Une équipe composée de membres de la famille, de proches, de spécialistes médicaux et de bénévoles peut fournir des soins de fin de vie n’importe où – à la maison, à l’hôpital, dans un centre de soins ou dans un hospice.

Les services peuvent varier d’une organisation à l’autre mais comprennent habituellement:

  • Soins infirmiers à domicile
  • Soins de répit et répit aux proches aidants
  • Thérapies complémentaires
  • Bénévoles ayant reçu une formation pour rendre visite et fournir du soutien
  • Aide pratique comme faire les courses ou vous accompagner à des rendez-vous
  • Counseling pour atténuer la douleur ou la perte
  • Soutien dans le deuil après le décès d’un être cher

Vous devrez vous renseigner pour savoir qui paie pour les divers volets des soins de fin de vie dans votre province ou territoire et pour connaître vos options en matière d’aide financière. Le remboursement des services varie d’une province à l’autre et dépend souvent du lieu où sont prodigués les soins (à la maison ou à l’hôpital).

Les régimes d’assurance-santé des provinces et territoires paient pour les soins de fin de vie dispensés dans les hôpitaux. Ils remboursent également les médicaments, l’équipement médical et les autres fournitures offertes par les hôpitaux. Les personnes hébergées dans des centres de soins de longue durée doivent habituellement payer pour certains services.

Les soins de fin de vie dispensés à la maison peuvent être défrayés par votre assurance-santé provinciale ou territoriale dans le cadre d’un programme de soins à la maison. Ces régimes ne couvrent pas toujours le coût des médicaments et de l’équipement utilisés à la maison, et certains régimes ne remboursent qu’un nombre limité d’heures de services de soutien. Vous pouvez avoir une assurance privée qui rembourse ces activités, ou vous pouvez les payer vous-même. Il existe des organismes sociaux, des sociétés du cancer et d’autres organisations qui offrent un aide financière ou des services gratuits. Willow peut vous aider à apprendre comment accéder à des soins de fin de vie dans la région où vous habitez.

Ressources de soins palliatifs et de soins de fin de vie

Le Portail canadien en soins palliatifs (virtualhospice.ca) offre soutien et renseignements concernant les soins palliatifs et les soins de fin de vie pour les malades et leur famille. Visitez leur site Web pour trouver de l’information sur une foule de sujets touchant les soins palliatifs et participer à des forums de discussion. L’onglet Consulter un professionnel vous permet de poser une question à une équipe interdisciplinaire de spécialistes en soins palliatifs et de recevoir gratuitement une réponse personnelle. Le site offre également des listes d’associations de soins palliatifs, de programmes de remboursement des médicaments, de programmes de soins à domicile, d’hospices résidentiels, etc.

Pour toute question au sujet des soins palliatifs en général, vous pouvez également appeler l’Association canadienne de soins palliatifs, au 1-800-668-2785.

Si vous vivez avec un cancer du sein métastatique, il vous est peut-être pénible d’envisager un moment où vous ne serez plus là. Vous ne voulez peut-être pas penser à l’avance à vos dispositions funéraires. Ou au contraire, cela vous apaisera l’esprit de savoir que vos êtres chers savent quoi faire lors de votre décès. Le choix de planifier ou non vos dispositions vous appartient.

Beaucoup de femmes et leur famille trouvent réconfortant de planifier leurs funérailles ou une cérémonie de célébration de leur vie. Ce processus de planification et d’organisation ouvre la porte à des conversations au sujet de vos plus beaux souvenirs, des moments vécus ensemble et de tout ce que vous avez accompli. Certaines femmes veulent que leur vie soit célébrée plutôt que leur départ regretté. D’autres préfèrent une reconnaissance tranquille de leur vie et de leur mort.